เด็กที่มีความต้องการพิเศษ หรือบางคนเรียกว่า เด็กพิเศษ หมายถึง เด็กที่จำเป็นต้องได้รับการดูแลช่วยเหลือเป็นพิเศษเนื่องจากความบกพร่องหรือข้อจำกัดทางด้านร่างกาย จิตใจ สติปัญญา ประสาทสัมผัส อารมณ์ และสังคม รวมถึงการได้รับอิทธิพลจากปัจจัยทางสภาพแวดล้อม อันเป็นเหตุให้เด็กมีข้อจำกัดหรืออุปสรรคต่าง ๆ ในการดำเนินชีวิต หรือการมีส่วนร่วมในการทำกิจกรรมต่าง ๆ ทางสังคมให้สำเร็จตามบทบาทปกติ ทั้งนี้ขึ้นอยู่กับชนิดและความรุนแรงของความบกพร่องหรือข้อจำกัดนั้น ๆ
ประเภทของความพิการ
บุคคลที่มีความต้องการพิเศษแบ่งออกได้เป็นหลายประเภท โดย ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) ซึ่งอยู่ภายใต้การดำเนินงานของ WHO ได้แบ่งความพิการไว้เป็น 6 ประเภท คือ
1. ความพิการทางการเห็น
2. ความพิการทางการได้ยินหรือสื่อความหมาย
3. ความพิการทางการเคลื่อนไหวหรือทางร่างกาย
4. ความพิการทางจิตใจหรือพฤติกรรมหรือออทิสติก
5. ความพิการทางสติปัญญา
6. ความพิการทางการเรียนรู้
ในปี 2552 กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ได้แบ่งประเภทความพิการไว้เป็น 6 ประเภทตาม ICF และได้แยกความพิการทางออทิสติกมาเป็นประเภทที่ 7 ในปี 2555
ครอบครัวที่มีลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
เมื่อลูกซึ่งเป็นสมาชิกในครอบครัวกลายเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ สมาชิกคนอื่นก็ได้รับผลกระทบไปด้วย โดยพ่อแม่เป็นผู้ที่ได้รับผลกระทบมากที่สุดเพราะต้องรับภาระในการดูแลลูกในทุก ๆ ด้าน ส่งผลต่อสุขภาวะทางจิตใจของพ่อแม่เป็นอย่างมาก ดังนั้นจึงเป็นหน้าที่ของสมาชิกทุกคนในครอบครัวที่จะช่วยกันแก้ไขปัญหาที่เกิดขึ้น และจัดการกับสิ่งต่าง ๆ ให้เป็นไปได้ด้วยดีและเกิดประสิทธิภาพมากที่สุด เพื่อให้ครอบครัวผ่านพ้นปัญหาวิกฤตที่เกิดขึ้นได้ ทั้งนี้ กระบวนการวินิจฉัยเป็นวิกฤตของครอบครัวด่านแรกที่พ่อแม่และสมาชิกในครอบครัวต้องเผชิญเมื่อลูกมีพัฒนาการหรือพฤติกรรมที่ผิดปกติไปจากเด็กทั่วไป
กระบวนการรับการวินิจฉัยถือเป็นขั้นตอนที่ยากที่สุดขั้นตอนหนึ่งสำหรับพ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษ ครอบครัวบางครอบครัวไม่ต้องการการวินิจฉัย เพราะการวินิจฉัยสร้างความรู้สึกอับอายและเป็นตราบาปให้กับสมาชิกในครอบครัว เมื่อมีเด็กที่มีความต้องการพิเศษในครอบครัว สมาชิกมักจะประเมินตนเองในด้านลบโดยอัตโนมัติทำให้อารมณ์ทางลบเพิ่มสูงขึ้น และเกิดพฤติกรรมการเพิกถอนตนจากสังคมเพราะต้องการปกปิดความรู้สึกที่เป็นตราบาปจากผู้อื่นในสังคม ความรู้สึกอับอายในตนเองของสมาชิกครอบครัวส่งผลต่อภาระที่เพิ่มขึ้นในการดูแลเด็กและทำให้การทำหน้าที่ในครอบครัวล้มเหลว ท้ายที่สุดกระทบถึงคุณภาพชีวิตของสมาชิกทุกคนในครอบครัว โดยชาวเอเชียจะเกิดความรู้สึกนี้มากกว่าชาวยุโรปและอเมริกา เพราะค่านิยมทางประเพณี สังคม วัฒนธรรม และศาสนา ฝังลึกมากกว่า
ความต้องการของครอบครัวที่มีลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ
พ่อแม่ที่มีลูกเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษต้องการความช่วยเหลือที่หลากหลาย ขึ้นอยู่กับประเภทและความรุนแรงของความพิการของลูก ซึ่งพ่อแม่จำเป็นต้องพัฒนาความรู้และทักษะในการดูแลที่เฉพาะเจาะจง รวมทั้งต้องการการสนับสนุนในด้านต่าง ๆ เพื่อช่วยบรรเทาความเครียด สามารถเผชิญและจัดการปัญหาได้อย่างมีประสิทธิภาพ เอื้อต่อการตอบสนองความต้องการของลูกได้อย่างเหมาะสม
1. ความต้องการทางด้านข้อมูล
พ่อแม่เด็กที่มีความต้องการพิเศษรายงานว่าพวกเขาได้รับข้อมูลกว้าง ๆ เกี่ยวกับโรคที่ลูกเป็น แต่ในบางครั้งอาจไม่ได้รับข้อมูลที่เฉพาะเจาะจงซึ่งพวกเขาคิดว่าจำเป็นต้องรู้ เช่น รายละเอียดด้านพัฒนาการและโรค การรับบริการต่าง ๆ เช่น การสร้างเสริมพัฒนาการระยะแรกเริ่ม กิจกรรมบำบัด กายภาพบำบัด และอรรถวจีบำบัด รวมถึงพวกเขาต้องการคำแนะนำ เครื่องมือต่าง ๆ และวิธีการจัดการกับลูกอย่างถูกวิธีเพื่อเอื้อให้พวกเขาเข้าใจลูกและเกิดประโยชน์ในการเลี้ยงดูลูกมากยิ่งขึ้น
2. ความต้องการทางด้านจิตใจ
พ่อแม่เด็กที่มีความต้องการพิเศษเผชิญกับความเครียดในสถานการณ์ต่าง ๆ ดังนั้นการช่วยเหลือทางด้านจิตใจ ทั้งการปรึกษารายบุคคล การปรึกษาแบบกลุ่ม หรือการช่วยเหลือในรูปแบบอื่น ๆ จะช่วยให้พ่อแม่คลายกังวลได้ เพราะพวกเขาได้เปิดเผยเรื่องราวของตนเองและรับรู้ได้ว่ามีผู้รับฟังอย่างดั้งใจ นอกจากนี้การปรึกษาแบบกลุ่มเอื้อให้เกิดการแลกเปลี่ยนข้อมูลและแบ่งปันประสบการณ์ประเภทเดียวกัน พ่อแม่จะรับรู้ว่าตนไม่ได้เผชิญปัญหาเพียงลำพัง เกิดการสร้างเครือข่าย รวมทั้งได้รับคำแนะนำที่เป็นประโยชน์ ซึ่งสามารถเติมพลังกายพลังใจและกลับไปดูแลลูกอย่างมีประสิทธิภาพได้ต่อไป
3. ความต้องการทางด้านสังคม
พ่อแม่ โดยเฉพาะอย่างยิ่งแม่ ต้องอยู่กับลูกเกือบตลอดเวลา ทำให้พวกเขาไม่มีเวลาให้ตนเอง สมาชิกคนอื่น ๆ ในครอบครัว ญาติพี่น้อง และเพื่อน รวมทั้งกิจกรรมที่พวกเขาเคยทำและมีความสุขก็ลดน้อยลง เพราะต้องทุ่มเทเวลาและพลังงานไปกับการเลี้ยงดูลูก ดังนั้นพ่อแม่ต้องการช่วงเวลาหยุดพัก ต้องการศูนย์ดูแลเด็ก และผู้ช่วยงานบ้าน เพื่อที่พวกเขาจะได้มีเวลาพักและฟื้นคืนพลังในการดูแลลูกต่อไป
4. ความต้องการทางด้านการเงิน
พ่อแม่ของเด็กที่มีความต้องการพิเศษมีค่าใช้จ่ายสูงในการเลี้ยงดูลูก พวกเขาต้องการเงินอุดหนุน เพื่อพัฒนาคุณภาพชีวิตของสมาชิกในครอบครัวให้ดีขึ้นและสามารถดูแลลูกที่มีความต้องการพิเศษได้อย่างเหมาะสมและมีประสิทธิภาพ
5. ความต้องการด้านบริการทางการแพทย์
พ่อแม่เด็กที่มีความต้องการพิเศษจำนวนมากรายงานว่าพวกเขาไม่ค่อยได้รับความช่วยเหลือจากบุคลากรทางการแพทย์มากนัก พวกเขาต้องการสนับสนุนด้านการดูแลเด็กเฉพาะทาง และความช่วยเหลือจากบุคลากรทางการแพทย์ให้มากขึ้นทั้งด้านข้อมูล การบริการ และกิริยามารยาทต่าง ๆ ซึ่งการได้รับการสนับสนุนในด้านต่าง ๆ จากบุคลากรการแพทย์จะทำให้เด็กมีพัฒนาการที่ดีตามศักยภาพของพวกเขา
6. ความต้องการทางด้านอื่น ๆ
เช่น ด้านความสัมพันธ์ ด้านการศึกษา และการด้านบริหารจัดการกับอนาคตของลูก
รายการอ้างอิง
“ประสบการณ์ทางจิตใจในระยะแรกของพ่อแม่หลังจากลูกได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กที่มีความต้องการพิเศษ” โดย เพิ่มพูน สานิชวรรณกุล (2560) – http://cuir.car.chula.ac.th/handle/123456789/60085
ภาพประกอบจาก https://stock.adobe.com
